Consulta pública abre discussão sobre tratamento de doença pulmonar rara no SUS
A Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) é uma doença grave e progressiva que pode evoluir de forma silenciosa. Sintomas como falta de ar e cansaço aos esforços podem ser confundidos com outras condições, dificultando a identificação do quadro.1
“A HPTEC ocorre quando coágulos sanguíneos que obstruíram vasos pulmonares, causando uma embolia pulmonar aguda, não são completamente removidos ou dissolvidos e permanecem obstruindo as artérias pulmonares. A obstrução aumenta a pressão nos vasos que levam o sangue aos pulmões e pode sobrecarregar progressivamente o lado direito do coração”, explica a pneumologista Veronica Amado.
Ela esclarece que a tromboendarterectomia pulmonar é considerada o tratamento de escolha para pacientes com doença operável, mas nem todos podem ser submetidos ao procedimento. Outros, ainda, permanecem com a doença após o tratamento cirúrgico. Para esses pacientes, as opções terapêuticas se restringem à angioplastia pulmonar por balão (indicada para aqueles com obstruções menores e mais distais) ou ao tratamento medicamentoso.
Consulta pública da Conitec: espaço para diálogo e contribuição
É nesse cenário de diagnóstico tardio, alto índice de desconhecimento e forte impacto na capacidade funcional e na autonomia dos pacientes2 que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) avalia o riociguate para o tratamento da HPTEC3. A abertura da consulta pública se consolida como um espaço fundamental para que especialistas, pacientes e a sociedade civil contribuam com dados e experiências sobre a condição e a tecnologia em análise.3
“A abertura da consulta pública contribui para ampliar a visibilidade da HPTEC e o debate sobre a assistência oferecida às pessoas que vivem com a doença. Para pacientes inoperáveis ou que permanecem com a doença após uma intervenção, o diagnóstico oportuno, o acompanhamento especializado e a avaliação individualizada das opções de cuidado são especialmente relevantes. A participação de profissionais de saúde, pacientes e demais interessados pode contribuir para esse debate”, destaca Veronica Amado.
No Sistema Único de Saúde (SUS), a condição enfrenta um desafio de organização da assistência. Embora o Ministério da Saúde tenha um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) nacional para hipertensão pulmonar, a HPTEC não conta com uma linha de cuidado nacional específica que estabeleça o tratamento medicamentoso para pacientes que não podem ser submetidos à cirurgia ou que permanecem com a doença após a intervenção.4
Na prática, estados têm estabelecido protocolos próprios para organizar o atendimento. Em Goiás, por exemplo, foi instituído um PCDT estadual para o tratamento da hipertensão pulmonar (HP), incluindo HPTEC, com a padronização do riociguate para pacientes atendidos pelo SUS5. Em Minas Gerais, um PCDT específico para HPTEC está em fase final de estruturação. A proposta prevê documentação específica, exames obrigatórios, reavaliações periódicas pelos centros de referência e análise da Secretaria de Estado de Saúde segundo critérios estaduais e federais.6
A existência de iniciativas estaduais em diferentes estágios de implementação evidencia a ausência de um percurso assistencial uniforme para pacientes com HPTEC no país.
Uma linha de cuidado para uma doença de alta complexidade
Em doenças raras e de maior complexidade, a organização da jornada do paciente é parte importante da assistência. No caso da HPTEC, o cuidado envolve desde a suspeita clínica e confirmação diagnóstica até a avaliação por equipes especializadas, definição da estratégia terapêutica e acompanhamento de longo prazo.
Uma linha de cuidado nacional poderia estabelecer parâmetros comuns para esse percurso, contribuindo para reduzir diferenças na assistência entre regiões e orientar estados e municípios quanto aos fluxos de diagnóstico, encaminhamento e tratamento.
As experiências estaduais mostram diferentes formas de organizar esse atendimento. A definição desses fluxos é especialmente relevante em uma doença que exige avaliação especializada e acompanhamento contínuo. Para o paciente, o diagnóstico e o tratamento passam por diferentes etapas, desde a confirmação da doença até a definição da estratégia terapêutica mais adequada.
O impacto clínico do tratamento adequado
Amado ressalta que a HPTEC pode comprometer progressivamente a capacidade funcional do paciente. A falta de ar e a limitação para atividades cotidianas podem afetar a autonomia e a vida profissional, especialmente à medida que a doença avança. “A avaliação adequada pode direcionar pacientes elegíveis à cirurgia, à angioplastia pulmonar com balão ou ao tratamento medicamentoso, de acordo com as características individuais da doença e a avaliação de equipes especializadas”, conclui.
No caso do riociguate, estudos considerados nas avaliações da Conitec demonstraram benefícios em parâmetros relacionados à capacidade de exercício e à hemodinâmica pulmonar em pacientes com HPTEC inoperável ou persistente/recorrente após tratamento cirúrgico.3
Desconhecimento é barreira adicional
Para além dos desafios assistenciais, a HPTEC sofre com um alto grau de desconhecimento. Um levantamento nacional realizado pela Ipsos, em 2025, e encomendado pela Bayer, revelou que 62% dos brasileiros nunca haviam ouvido falar da doença2. Entre os 38% que afirmaram conhecê-la, 81% disseram ter conhecimento básico ou nulo sobre a condição.2
A pesquisa também identificou confusão entre a HPTEC e a hipertensão arterial sistêmica, conhecida popularmente como pressão alta: 22% das pessoas que afirmaram conhecer a doença não souberam apontar a diferença entre as duas condições.2
Esse cenário pode dificultar o reconhecimento dos sinais da doença e retardar a procura por atendimento especializado. Em uma condição em que o comprometimento cardiovascular pode evoluir progressivamente, ampliar o conhecimento sobre a HPTEC é parte do desafio de melhorar a jornada do paciente.
A consulta pública da Conitec abre espaço para que especialistas, pacientes, organizações da sociedade civil e demais interessados contribuam com informações e experiências sobre a condição e a tecnologia em avaliação.
PP-ADE-BR-0410-1 | novembro 2026
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Referências
[1] DE PERROT, Marc et al. Evaluation and management of patients with chronic thromboembolic pulmonary hypertension: consensus statement from the ISHLT. The Journal of Heart and Lung Transplantation, v. 40, n. 11, p. 1301-1326, 2021. DOI: 10.1016/j.healun.2021.07.012
[2] Pesquisa “Awareness HPTEC”, realizada pela Ipsos a pedido da Bayer, de forma online, entre Outubro e Novembro de 2025 com 1000 pessoas das cinco regiões do Brasil. A margem de erro é de 3,1 p.p.
[3] BRASIL. Ministério da Saúde. Conitec. Consulta Pública nº 105/2026: Riociguate para o tratamento da hipertensão pulmonar tromboembólica crônica. Brasil Participativo, 2026. Disponível em: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/5940/ Acesso em: 03 nov. 2026.
[4] BRASIL. Ministério da Saúde. CONITEC. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: Hipertensão Pulmonar. Relatório de Recomendação n. 809. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2023.
[5] GOIÁS. Secretaria de Estado da Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica no Estado de Goiás. 2021.
[6] MINAS GERAIS. Secretaria de Estado de Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para o Tratamento da Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC). 2025.