Falta de efetividade de lei impacta pacientes com doenças inflamatórias intestinais

A Lei 15.138/2025, que institui a política nacional de assistência às pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), está em vigor há quase um ano, mas seus efeitos na vida dos pacientes ainda são limitados. Os desafios para transformar a legislação em melhorias concretas na assistência estarão no centro do debate da Casa JOTA, em 18 de novembro, em Brasília. O evento Doenças inflamatórias intestinais: linha de cuidado, acesso e integralidade, com patrocínio da AbbVie e apoio institucional da Biored e da GRC (Global Remission Coalition), terá transmissão online às 10h.

A médica gastroenterologista Marta Machado, presidente da Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn (ABCD) e professora da PUC-RS, destaca que, embora a lei tenha uma importância significativa e seja uma vitória para a visibilidade da doença, sua aplicação no dia a dia da saúde pública ainda é pouco efetiva. “A lei representa um avanço ao transformar a atenção às doenças inflamatórias intestinais em um objeto de política pública nacional, compartilhando responsabilidades entre União, estados, Distrito Federal e municípios. Na prática, porém, não estamos vendo nenhuma mudança”, diz.

A lei garante prioridade na realização de exames laboratoriais e de imagem, fixando o prazo máximo de até 30 dias para a conclusão do diagnóstico após a primeira consulta com suspeita da enfermidade. A realidade do sistema de saúde, contudo, passa longe dessa meta. Entre as principais lacunas assistenciais apontadas pela gastroenterologista estão exames essenciais para o diagnóstico, como colonoscopia, a falta de ampliação dos serviços especializados do SUS e a quase inexistência de centros públicos de infusão dedicados ao fornecimento de terapias imunobiológicas, estratégicas importantes para o manejo da Doença de Crohn e da retocolite ulcerativa.

Jornada do Paciente no Brasil

A distância entre o prazo previsto em lei e a realidade do atendimento também aparece nos relatos dos pacientes. Segundo dados da enquete Jornada do Paciente no Brasil, realizada pela ABCD, com cerca de 4 mil pessoas, 42% dos pacientes levam de um a três anos para obter o diagnóstico correto. Além disso, aproximadamente metade deles passa, em média, mais de cinco vezes por serviços de emergência sem receber o diagnóstico adequado. Muitos voltam para casa com diagnósticos de ansiedade, gastroenterite ou verminose, sem que os médicos considerem a possibilidade de doença inflamatória intestinal.

“Temos uma lacuna entre a procura por um diagnóstico, a não solicitação dos exames adequados, e depois, o segundo gargalo, a espera para a realização de uma colonoscopia. Não podemos conceber um paciente com dor, diarreia, sangramento e emagrecimento aguardando de um a dois anos em uma fila por um exame”, afirma a presidente da associação.

Essa situação prejudica a rotina do paciente que convive com a DII, uma condição de alto custo e complexidade, com severo impacto na qualidade de vida quando desassistida, exigindo médicos capacitados e acesso facilitado a terapias avançadas e adequadas aos diferentes perfis e estágios da doença.

Para tentar mitigar os gargalos de entrada no sistema público, a ABCD, criada em 1999 com foco na integração de pacientes e especialistas, defende que o combate à doença comece na atenção primária. A associação apresentou ao Ministério da Saúde uma proposta para elaboração e distribuição de uma cartilha com sinais de alerta da DII para todas as Unidades Básicas de Saúde (UBS) do país.

Além do diálogo com o governo federal, a entidade tem investido de forma contínua no treinamento de profissionais de saúde e no letramento dos próprios pacientes sobre suas condições de saúde e direitos assistenciais. “Trabalhamos na educação médica e dos pacientes. Em nossos fóruns, promovemos capacitações; entre o ano passado e este ano, treinamos mais de dois mil agentes de saúde para identificar os sinais e sintomas primários da doença. Quanto mais precoce for o diagnóstico, melhor será a resposta ao tratamento”, conclui a presidente da ABCD.

Estigma da doença

A educação médica para pacientes tem também um objetivo social. A doutora comenta sobre como o estigma da doença, a vergonha do paciente, também pode ser responsável por um atraso no diagnóstico. Baseado em sua experiência médica e nos dados fornecidos pelo questionário da ABCD, Machado comenta que cerca de 83% dos pacientes sentem que não são bem compreendidos em relação a sua doença.

“Existe uma vergonha de se falar em diarreia, em dor abdominal e emagrecimento. Esse paciente precisa de um acolhimento e de cuidado para ter uma melhora na qualidade de vida. Sabemos que o paciente com diagnóstico, tratamento e  acompanhamento adequados consegue retornar às suas atividades normalmente. Essa carga social passa despercebida, levando o paciente a ficar isolado, muitas vezes escondido dentro de casa, não contanto inclusive para os familiares. Precisamos mudar esse estigma”, afirma Machado.